O luto do diagnóstico: como famílias ressignificam expectativas e constroem novos caminhos com o autismo

luto do diagnóstico

O luto do diagnóstico é um processo vivido, em silêncio ou em voz alta, por muitas famílias que recebem a confirmação do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em um filho ou filha. Não se trata de um luto pela vida, mas de um luto simbólico, marcado pela quebra das expectativas idealizadas antes do diagnóstico. É a dor de não ver o futuro que se imaginava se concretizar, somada à insegurança diante do desconhecido.

Neste artigo, vamos abordar com profundidade e acolhimento o que significa o luto do diagnóstico, como ele se manifesta, quais caminhos são possíveis para ressignificar essa dor e de que forma pais, mães e cuidadores podem reencontrar sentido, esperança e conexão com a nova realidade.

Quando o luto do diagnóstico começa a acontecer

O luto do diagnóstico geralmente tem início no momento em que os pais escutam pela primeira vez que seu filho se enquadra no espectro autista. Algumas famílias já vinham percebendo sinais, outras são surpreendidas. Em ambas as situações, o impacto emocional costuma ser intenso.

É comum que os sentimentos venham em ondas: negação, tristeza, culpa, medo, confusão e até raiva. Essas emoções fazem parte de um processo psicológico legítimo, que precisa ser acolhido e respeitado. O luto do diagnóstico, segundo Bravo-Benítez e Cruz-Quintana (2019), está relacionado à perda do filho idealizado e à necessidade de reorganizar as projeções futuras da família.

Sentir-se desorientado nos primeiros dias ou meses após o diagnóstico não é sinal de fraqueza, mas de humanidade. Pais e cuidadores precisam de tempo para compreender que a dor sentida não é pela criança real, mas pelas imagens mentais que haviam sido construídas em torno dela.

O luto do diagnóstico é invisível, mas profundo

Diferente do luto tradicional, que costuma receber apoio social mais imediato, o luto do diagnóstico muitas vezes acontece no silêncio. Isso porque a criança continua ali, viva, presente, sorrindo, brincando. No entanto, o que se perdeu foi o plano imaginado, o roteiro já desenhado do que se esperava daquela jornada.

Esse tipo de perda simbólica pode gerar grande sofrimento. Pais podem se sentir culpados por estarem tristes, com receio de parecerem ingratos ou insensíveis. Outros se isolam, evitando conversas sobre o assunto, como se a dor diminuísse se não fosse nomeada. No entanto, nomear o luto do diagnóstico é o primeiro passo para atravessá-lo.

Algumas mães relatam que o luto do diagnóstico se renova em diferentes fases: quando veem outras crianças da mesma idade falando, interagindo ou alcançando marcos de desenvolvimento típicos. Cada comparação pode reacender a ferida. Por isso, é essencial que haja espaços de escuta segura, onde as emoções possam ser acolhidas sem julgamento.

Ressignificar não apaga a dor, mas transforma o olhar

Com o passar do tempo, muitas famílias começam a vivenciar um processo de reconstrução. O luto do diagnóstico vai dando lugar a um olhar mais realista, porém não menos amoroso. Os marcos de desenvolvimento deixam de ser comparações com outras crianças e passam a ser pequenas vitórias celebradas no ritmo único do filho.

Ressignificar o luto do diagnóstico significa enxergar o autismo não como fim, mas como início de uma nova caminhada. É compreender que o amor não está condicionado ao que se esperava, mas ao que se constrói dia após dia com a criança real.

Em uma roda de conversa realizada com famílias no Grupo Estímulos, uma mãe compartilhou que só conseguiu sair do luto do diagnóstico quando parou de se perguntar “por que isso aconteceu comigo” e começou a se perguntar “como posso ser a mãe que meu filho precisa”. Essa mudança de perspectiva não anula a dor, mas abre espaço para a ação, para a conexão e para o crescimento mútuo.

O luto do diagnóstico pode ser vivido com apoio e cuidado

Superar o luto do diagnóstico não é um processo linear. Cada família tem seu tempo, seus recursos internos e externos, e sua forma particular de lidar com a nova realidade. No entanto, algumas estratégias podem contribuir de maneira significativa para tornar esse caminho menos solitário e mais esperançoso.

A primeira estratégia é buscar acolhimento psicológico. Contar com o apoio de psicólogos, terapeutas familiares ou grupos especializados pode ajudar a nomear as emoções, entender os ciclos do luto e desenvolver recursos para seguir adiante com mais leveza.

A segunda estratégia é participar de grupos de apoio. Ouvir outras famílias que também passaram pelo luto do diagnóstico e encontraram caminhos de superação oferece conforto, identificação e inspiração. Não estar sozinho na dor muda completamente a forma como ela é vivida.

A terceira estratégia é buscar informação qualificada. Conhecer melhor o Transtorno do Espectro Autista ajuda a substituir o medo pelo entendimento, e permite que as decisões familiares sejam feitas com base em evidências, e não em mitos ou preconceitos.

A quarta estratégia é celebrar as pequenas conquistas. Reconhecer o progresso da criança, mesmo que em passos pequenos, ajuda a fortalecer a autoestima parental e a alimentar a esperança em um futuro possível, mesmo que diferente do sonhado.

A quinta estratégia é redefinir as metas familiares. Esperar que a criança se comunique, se relacione e aprenda dentro do seu próprio tempo, com apoio e respeito, evita frustrações desnecessárias e permite uma parentalidade mais afetuosa e realista.

O papel dos profissionais diante do luto do diagnóstico

Profissionais de saúde e educação têm um papel fundamental na forma como o luto do diagnóstico será vivenciado. Psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, analistas do comportamento e pedagogos especializados podem não apenas atender à criança, mas também acolher a família.

É fundamental que esses profissionais reconheçam o luto do diagnóstico como um processo legítimo. Oferecer escuta sensível, validar emoções e acolher as fragilidades dos pais faz parte do cuidado integral. Muitas vezes, o simples ato de dizer “eu entendo que esse momento é difícil” já é suficiente para abrir uma brecha de esperança.

Além disso, é papel dos profissionais auxiliar as famílias na construção de expectativas mais alinhadas com a realidade da criança, explicando o plano de intervenção, os objetivos terapêuticos e as possibilidades reais de desenvolvimento, sem criar falsas promessas nem reforçar o medo.

O luto do diagnóstico também pode ser um ponto de renascimento

Ainda que o luto do diagnóstico seja doloroso, ele também pode ser uma oportunidade de reconexão profunda com os valores da família. É nesse novo caminho que muitos pais descobrem forças que não sabiam que tinham, constroem relações mais conscientes com os filhos e se tornam agentes ativos de inclusão e transformação social.

A família que atravessa o luto do diagnóstico e encontra apoio emocional, educacional e terapêutico se fortalece para lidar com os desafios e também para reconhecer as alegrias que fazem parte da jornada. Essa travessia pode ser lenta, mas não precisa ser solitária.

Não se trata de romantizar a dor, mas de reconhecer que há vida além do diagnóstico. Há afeto, há desenvolvimento, há conquistas possíveis. E acima de tudo, há um filho real, com identidade, dignidade e potencial.

Conclusão

O luto do diagnóstico é um processo legítimo, emocionalmente intenso e profundamente humano. Ao receber o diagnóstico de autismo, muitas famílias sentem que algo se quebrou. Com o tempo, com acolhimento e com informação, descobrem que aquilo que se quebrou pode dar lugar a algo novo, mais verdadeiro e respeitoso com a individualidade da criança.

Quando o luto do diagnóstico é reconhecido, acolhido e ressignificado, as famílias não apenas sobrevivem, mas florescem. Elas aprendem a amar com mais presença, a celebrar com mais consciência e a construir um futuro possível, real e cheio de significado.

Assinatura oficial da autora:
Artigo escrito pela Dra. Letícia Bringel, psicóloga especialista em Autismo (CRP 23/504), Mestra em ABA pela PUC/GO, Supervisora CABA BR 2024/005 e CEO do Grupo Estímulos e da Comunidade Estímulos Brasil.

O luto do diagnóstico: quando o amor precisa reencontrar um novo caminho.

Receber o diagnóstico de autismo pode quebrar expectativas, abalar planos e despertar um luto silencioso, vivido por dentro. Mas também pode ser o começo de uma nova forma de amar, compreender e seguir em frente.

Neste episódio especial, falamos com acolhimento sobre o luto simbólico que muitas famílias enfrentam ao receber o diagnóstico de TEA, e os caminhos possíveis para ressignificar a dor, reencontrar sentido e construir uma nova trajetória com esperança e conexão.

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Porque reconhecer o luto é o primeiro passo para florescer. 💙

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